(Iowa Capital Dispatch) – Las agencias estatales de Medicaid están luchando para pagar la terapia intensiva para niños con autismo, y es probable que los recortes federales de Medicaid empeore el problema.
A los padres de niños y adultos jóvenes que reciben análisis de comportamiento aplicado, o ABA, les preocupa que las medidas de ahorro de costos de los estados les dificulten la obtención de servicios vitales. Según una encuesta de los CDC, alrededor del 5 por ciento de los niños de 3 a 17 años con seguro público tienen trastorno del espectro autista, en comparación con el 2 por ciento que tienen seguro privado.
Muchas familias y terapeutas con autismo dicen que ABA puede ayudar a mejorar la comunicación y las habilidades sociales, agudizar la memoria y la concentración y reemplazar conductas desafiantes por otras positivas. La terapia ABA puede variar de 10 a 40 horas por semana en diferentes entornos, como el hogar y la escuela. Eso lo hace caro.
En 2014, los Centros federales de Servicios de Medicare y Medicaid exigieron que todos los programas estatales de Medicaid cubran servicios integrales de autismo para niños. No requería explícitamente la cobertura de ABA, pero para 2022, todos los programas estatales de Medicaid cubrían ABA.
Además, a medida que aumentan las pruebas de detección, se diagnostica autismo a más niños. Como resultado, el gasto estatal en el servicio se ha disparado. En Indiana, por ejemplo, el gasto de Medicaid en terapia ABA saltó de $21 millones en 2017 a $611 millones en 2023. El fuerte aumento ha llevado a Indiana y otros estados a tomar medidas para controlar los costos.
Mientras tanto, los auditores federales han comenzado a examinar la cobertura estatal de los servicios de ABA en busca de fraude y abuso.
Mariel Fernández, vicepresidenta de asuntos gubernamentales del Consejo de Proveedores de Servicios para el Autismo, una asociación comercial sin fines de lucro, reconoció que los estados enfrentan decisiones difíciles.
«Para un servicio tan costoso e intensivo, los estados deben explorar la mejor manera de reembolsar este beneficio para que sea sostenible y promueva la calidad», dijo Fernández, quien también es un analista de comportamiento certificado. «¿(La tarifa) arruinará a Medicaid? ¿Garantizará que la gente realmente obtenga el servicio?»
Los cambios a Medicaid incluidos en la Ley One Big Beautiful Bill que el presidente Donald Trump firmó en julio aumentarán la presión: la ley incluye más de $900 mil millones en recortes del gasto federal durante la próxima década. Medicaid está financiado conjuntamente por el gobierno federal y los estados.
Mientras tanto, el Secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., describió el autismo como una «epidemia» de rápido crecimiento en los Estados Unidos y lo convirtió en un foco importante de su mandato. Kennedy ha promovido la teoría refutada de que existe un vínculo entre las vacunas infantiles y el autismo.
Reducción de costos
Este año, varios estados han considerado reducir los costos de ABA limitando las horas de terapia, endureciendo las reglas de inscripción de proveedores, reduciendo las tasas de reembolso o cambiando las reglas de elegibilidad de los pacientes. Un proyecto de ley en Nueva York, por ejemplo, establecería un límite anual de 680 horas de servicios ABA.
Pero en ningún lugar el problema ha sido más prominente que en Indiana, donde Medicaid cubre la terapia ABA desde 2016.
Históricamente, Medicaid de Indiana ha reembolsado a los proveedores de ABA la mayoría de los servicios a una tasa del 40%, independientemente de lo que cobraron.
Eso «creó incentivos muy extraños para una pequeña parte de la red de proveedores», dijo Jason McManus, presidente de Proveedores de Tratamiento Efectivo del Autismo de Indiana (InPEAT), que representa a los proveedores más pequeños de ABA en Indiana y a los proveedores más grandes que operan en Indiana y otros lugares. «Había gente que cobraba cantidades exorbitantes por el servicio».
A partir de 2024, Indiana redujo su tasa de reembolso a aproximadamente $68 por hora y recibió muchas negativas.
«Esto tuvo un impacto en la comunidad de proveedores», dijo McManus. «Había mucha gente, tiendas más pequeñas, que terminaron cerrando sus puertas o consolidándose con otras organizaciones. Así que fue disruptivo».
Y ese año, el inspector general del HHS emitió un informe que encontró que el programa Medicaid de Indiana realizó al menos $56 millones en pagos «indebidos» a proveedores de terapia ABA en 2019 y 2020.
Los costos estatales en rápido aumento de ABA y la auditoría federal llevaron al gobernador republicano Mike Braun a emitir una orden ejecutiva a principios de este año para crear un grupo de trabajo para examinar formas de reducir costos sin comprometer la calidad.
El grupo desarrolló recomendaciones para corregir los problemas identificados en la auditoría federal y poner la cobertura ABA en un camino financieramente sostenible. Sin cambios en las políticas de reembolso estatales, concluyó el grupo, el gasto de Medicaid de Indiana en terapia ABA alcanzaría los $825 millones proyectados para 2029.
Este mes, Braun dio a conocer las recomendaciones del grupo, que incluyen la creación de una nueva oficina de la ABA para aumentar la supervisión y reducir las tasas de reembolso, que el estado aún no ha detallado.
ABA permite a las personas con autismo «alcanzar el mayor nivel de independencia posible», dijo McManus, quien formó parte del grupo de trabajo.
«Pero desde una perspectiva estatal, puedo ver cómo si simplemente miras el costo, dirías: ‘Vaya, ese es un costo que ha aumentado con el tiempo, y si no hay otro contexto, es algo a lo que debemos prestar atención, porque es insostenible’.
Reducción de tarifas de Nebraska
En Nebraska, los funcionarios estatales también han estado buscando formas de controlar los crecientes costos de ABA: el año pasado, Medicaid de Nebraska pagó más de $85 millones por la terapia ABA, frente a $4,6 millones en 2020.
En julio, el estado anunció que reduciría sus tasas de reembolso de Medicaid para ABA, incluido un recorte del 48 por ciento en el reembolso de la terapia directa proporcionada por un técnico conductual. Eso llevó la tarifa a 74,80 dólares la hora, frente a unos 144 dólares la hora. Las tasas de terapia por parte de médicos u otros profesionales certificados también disminuyeron en un 37%.
Muchos proveedores vieron venir los recortes, ya que el estado ha tenido la tasa de reembolso por hora más alta del país.
«Sería fiscalmente irresponsable por parte del estado mantener esto», dijo Leila Allen, vicepresidenta de asuntos externos del Lighthouse Autism Center, que tiene centros de terapia ABA en Nebraska, así como en Illinois, Indiana, Iowa, Michigan y Carolina del Norte.
Sam Wallach, presidente de Attain, un proveedor de terapia ABA que opera en Nebraska y una docena de otros estados y Washington, D.C., dijo que el servicio «cambia las vidas de los niños y las familias». Considera que la reducción de la ABA es una «solución» que hará factible que Medicaid de Nebraska continúe cubriéndola.
«Las tarifas anteriores estaban muy por encima de lo que la mayoría de los programas de Medicaid pagan a nivel nacional, y aunque esto creó beneficios a corto plazo, no era realista ni sostenible», afirmó Wallach.
Pero algunos proveedores están en desacuerdo con la forma en que Nebraska hizo esos recortes.
Por ejemplo, el estado sólo avisó con 30 días de antelación antes de realizar el cambio. «Hubo proveedores que en 30 días tuvieron que decirle a su personal: ‘Lo sentimos mucho’. Tenemos que recortar su salario en un ‘x’ por ciento dentro de 30 días”, dijo Allen.
Nebraska tampoco examinó cuánto cuesta proporcionar ABA al estado, dijo. La nueva tasa se acerca más a lo que pagan los estados vecinos, como Iowa. Pero los terapeutas son pocos y distantes en la escasa población de Nebraska, y las familias a menudo tienen que viajar largas distancias para llegar a los proveedores de ABA.
«No hubo ningún estudio de costos para determinar cuál debería ser», dijo Allen. «No tomaron en cuenta que hay que pagarle a la gente un poco más para poder trabajar como analistas de comportamiento en Nebraska».
Encontrar terapeutas ABA en Nebraska es especialmente difícil para familias con niños mayores. Angela Gleason, secretaria ejecutiva de la junta directiva de la organización de defensa del autismo Arc of Nebraska, tiene un hijo de 13 años con autismo. Dijo que muchas empresas sólo atienden a niños muy pequeños, de hasta 6 años.
«Por eso, para familias como la mía, es difícil incluso encontrar una empresa que se adapte a su edad y ofrezca ese tipo de apoyo», dijo. Para poder costear la terapia, su hijo Teddy tiene cobertura de Medicaid como seguro secundario. La terapia ABA le ayuda a socializar y hablar con su retraso en el habla.
«Necesita mucha más ayuda durante el día que la que podría necesitar un niño normal de 13 años sin autismo», dijo Gleason.
Caso judicial de Carolina del Norte
En Carolina del Norte, el costo de cubrir los servicios para el autismo, incluido ABA, alcanzará aproximadamente $639 millones en el año fiscal 2026, un aumento del 425 por ciento con respecto a 2022, según la agencia estatal Medicaid. Alrededor de cinco proveedores de autismo representaron alrededor del 41 por ciento del aumento del gasto del estado en el año fiscal 2023-2024, según el estado.
A partir del 1 de octubre, Medicaid de Carolina del Norte recortó las tasas de reembolso para todo tipo de servicios de salud, argumentando que los legisladores estatales no habían presupuestado suficiente dinero para mantenerse al día con los costos crecientes. Las reducciones, que oscilaron entre el 3% y el 10%, incluyeron una reducción del 10% en la tasa de reembolso de los servicios para el autismo, incluida la terapia ABA.
Pero las familias de 21 niños demandaron inmediatamente al Departamento de Salud y Servicios Humanos del estado para detener la medida, argumentando que era discriminatoria porque estaba dirigida a niños con discapacidades.
A principios de este mes, las familias ganaron una orden judicial preliminar que detuvo temporalmente el recorte de tasas.
Pero las familias en todo el estado están nerviosas, ya que los niños con autismo a menudo acuden a múltiples proveedores (psicólogos y logopedas, por ejemplo) cuyos recortes no cesaron, según Allen del Lighthouse Autism Center.
David Laxton, director de comunicaciones de la Sociedad de Autismo de Carolina del Norte, que también es proveedor, dijo que muchos proveedores no podrán absorber las reducciones de tarifas y continuar operando.
«En algún momento, las matemáticas no se convertirán en matemáticas», dijo Laxton.
«Es muy estresante para las familias, porque no se vislumbra un final en este momento», dijo Laxton. «Hay acuerdo en que este (servicio) es muy importante, pero no se han tomado medidas para poner fin a los recortes».
Puede comunicarse con la reportera de Stateline, Nada Hassanein, en nhassanein@stateline.org.
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