- Kaitlyn Jenkins se encontró en un fanático y esposado después de una cirugía de fusión Cranibeval, una experiencia llamada «Nightmare»
- Aunque colocado en un ventilador fue un resultado probable para esta cirugía, Jenkins dice que no se sintió informado con éxito antes del procedimiento
- Ahora es una defensora de la comunicación del paciente y usa sus redes sociales para hablar sobre sus experiencias.
Despertar en el hospital después de la cirugía es una experiencia inquietante en sí misma, pero para Kaitlyn Jenkins, en el momento en que recuperó la conciencia después de la cirugía cerebral y la médula espinal se convirtió en una inesperada «pesadilla».
El jugador de 21 años sufre de malformación de Chiari tipo 1, inestabilidad Cranibeval (CCI) y Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS). Estas condiciones, que afectan sus tejidos conectivos, cerebro y columna vertebral, han causado numerosas cirugías y una vida de dolor crónico.
Después de años de buscar respuestas, Jenkins finalmente encontró un neurocirujano en Nueva York que se especializó en su estado y recomendó una cirugía de fusión cranibros. Pero nadie lo preparó para la horrible experiencia que lo esperaba del procedimiento.
« Estaba absolutamente aterrorizado, me pareció atrapado en una pesadilla viviente. Cuando intenté hablar y no salió nada, una ola de pánico me golpeó. No podía entender por qué no podía hablar y no saber qué sucedió, hizo que todo se sintiera aún más surrealista, como si estuviera enganchado a algún tipo de sueño de fiebre «, dice Jenkins exclusivamente.
«Cuando intenté mover mis manos y me di cuenta de que se desaceleraron, lo que mi hospital llamó» recordatorios de brazalete «, el miedo se intensificó. Me esposaron en la cama y no pudieron moverme o hablar».
El equipo médico había utilizado restricciones suaves para evitar el ventilador del que había sido colocado para necesidades de apoyo respiratorio. Pero para Jenkins, que solo tenía 20 años en ese momento, la experiencia fue desconcertante. «En ese momento, me sentí completamente indefenso, como un prisionero atrapado dentro de mi propio cuerpo», dice.
Incluso recurrió a dibujar cartas en la mano de su madre cuando no podía hablar, preguntándole a su novio.
«Lo necesitaba a mi lado, ha sido conmigo en cada paso de este viaje», dice. Su reacción inmediata fue gritar una «r» en la mano de su madre, simbolizando su nombre.
«No podía hacer preguntas o hacerle saber a nadie que tuve dolor, lo que solo empeoró el pánico. Hice todo lo posible para comunicarme, dibujando cartas en la mano de mi madre, pero fue agotador y sintió que nadie entendió completamente el miedo que tenía», dice Jenkins.
«Me gustaría que el hospital tuviera un mejor sistema para que los pacientes se comuniquen cuando están en un fanático y contienen, porque en este momento, no poder expresar», hizo que una experiencia ya aterradora fuera aún más difícil de soportar. »
Finalmente, después de que la hinchazón se redujo y se evaluó su capacidad para respirar por sí sola, el equipo médico eliminó tanto el fan como las suaves restricciones. Sin embargo, el impacto emocional de la experiencia duró mucho después de que se eliminaron las restricciones físicas.
Kaitlyn Jenkins
«No es solo una recuperación física; también hay una recuperación mental y emocional que también lleva tiempo», dice Jenkins.
Lo que más la golpeó fue la falta de comunicación que resultó en una cirugía. «En la preoperatoria, el anestesiólogo rápidamente mencionó que podría despertarme con un fanático, pero lo que realmente significaba», recuerda Jenkins.
Como ya había sufrido dos cirugías cerebrales sin fanático, no pensó mucho, dejando no listo para la realidad de despertarse y no poder hablar.
«Esta experiencia definitivamente ha cambiado mi perspectiva sobre la cirugía y los procedimientos médicos. Siempre he sabido que la cirugía es grave, pero esto me hizo darme cuenta de la importancia de la comunicación del paciente, especialmente cuando ya enfrenta algo tanto en la vida y la cirugía de la columna», le dice a People.
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Después de la cirugía, las complicaciones y los problemas de salud adicionales han causado más accidentes. Jenkins ha apoyado problemas como la osteólisis (descomposición del tejido óseo), dolor nervioso y dificultad para caminar, todos los cuales han hecho que la recuperación sea lenta e impredecible.
«Pasé seis semanas en el hospital debido a complicaciones: todo mi lado izquierdo estaba completamente dormido y no podía mover mi pierna izquierda. La caminata ya era difícil, pero los episodios frecuentes de transmisión lo hicieron más difícil y más complicado», dice Jenkins.
Kaitlyn Jenkins
« Un episodio particularmente malo de pases durante la fisioterapia, cuando mi PT no me llevó, dio lugar a la parte posterior de la cabeza que golpeó la mesa. Este otoño causó daños que ahora requieren que sea cateterizado diariamente, una consecuencia duradera que nunca esperé. Otro episodio de pasaje causó la neuralgia occipital, que ahora implica un dolor nervioso constante. »
El 28 de febrero, Jenkins comenzó a caminar nuevamente, pero debido al entumecimiento de su mano izquierda y pierna, lucha con el pie caída. Jenkins se basa en las garras AFO para mantener la movilidad y asiste a la terapia física y ocupacional tres veces por semana.
Como resultado de su osteólisis, se fijaron tres caracoles durante la cirugía, y ahora tiene un estimulador de cultivo óseo cuatro horas al día, con la esperanza de que sus huesos crecen y se fusionen más rápido que la velocidad en que se rompen.
Sin embargo, su determinación y sistema de apoyo han ayudado a seguir adelante.
«Esta experiencia ha sido físicamente exhaustiva e imponente emocionalmente. Es difícil no pensar en cómo las cosas podrían haber sido diferentes sin complicaciones, pero trato de concentrarme en el progreso que estoy haciendo», dice.
«Cada paso, literalmente, es un recuerdo de la cantidad que he luchado y, aunque la recuperación no ha sido fácil, estoy decidido a seguir adelante. Mi familia y mi novio han sido mi roca a través de todo esto y su apoyo ha hecho que los días más difíciles sean un poco más apoyo».
Pero para Jenkins, este viaje no es solo una curación física. Su experiencia ha cambiado su perspectiva sobre la cirugía y la comunicación del paciente. Ahora defiende conversaciones más transparentes entre el equipo médico y del paciente, especialmente cuando los riesgos y los efectos posteriores de la cirugía pueden ser tan abrumadores.
«He aprendido que aunque estas experiencias pueden ser traumatizantes, también revelan lo fuerte que eres y la cantidad de personas que te aman están dispuestas a luchar por ti», dice. A pesar del miedo y las complicaciones implacables, Jenkins todavía tiene esperanzas y está decidida a luchar y tomar el control de su salud con el tiempo.
